Je m’appelle Charles Chambelland et je suis autiste.
Comme tous les autistes, je suis né ainsi. Néanmoins, ma particularité est de n’avoir eu un diagnostic de posé qu’à l’âge de 56 ans.
Du calme à la tempête
Je vois le jour au début de l’année 1968. Je n’ai que très peu de souvenirs de la petite enfance, mais je me vois encore errer dans la cour de la maternelle, souvent seul, livré à mes pensées.
Ma vie en famille était plutôt sereine à cette époque. Ça n’était pas l’opulence, mais je n’ai jamais manqué de rien.
Le passage en primaire laisse apparaitre les premières difficultés. J’ai du mal à maintenir mon attention en classe et je trouve très vite un subterfuge pour regarder avec attention ; je floute ma vision ; je ne saurais guère l’expliquer autrement qu’ainsi, mais, de fait, j’arrivais à troubler ma vision et ainsi garder une impression de regard fixe que mon enseignante fera remarquer à ma mère : « Il est très sage et attentif et regarde bien sans jamais détourner son regard ! » La vérité était tout autre. Je n’ai jamais su maintenir un regard soutenu. Toutes les personnes autistes ne rencontrent pas cette difficulté et apprennent à s’adapter. Regarder dans les yeux a été et est encore aujourd’hui un exercice très difficile pour moi.
Il y a aussi ce fait étrange pour mes parents. Je ne supporte pas le bruit des couverts métalliques que l’on entrechoque. Mon frère prendra un malin plaisir à s’en servir pour me faire craquer. Je dois me boucher littéralement les oreilles à chaque fois que l’on remue des couverts. Mes parents pensaient que c’était juste une période, que ça allait passer. Ça ne passera jamais.
J’avais quelques amis à cette époque, même si j’aimais m’isoler et me consacrer au dessin ou encore regarder mes séries animées. Goldorak fut une vraie révélation et le début d’une fascination pour le fantastique, la science-fiction, le manga et les comics. J’aimais beaucoup jouer seul dans ma chambre et me créer des univers fantastiques.
Le passage au collège va profondément changer ce calme relatif.
La première difficulté va résider dans le fait de devoir prendre le bus pour me rendre au collège. Les transports en commun restent une épreuve pour moi aujourd’hui encore. C’est l’endroit où les interactions sociales sont les plus complexes et les plus imprévisibles. Tout peut arriver pendant ces instants, une bousculade, une interpellation, une prise à partie, du bruit, des retards, des odeurs … tellement d’imprévus, trop, beaucoup trop.
Mais ce qui va profondément changer mon quotidien et bouleverser à jamais ma vie tient en un mot : harcèlement.
Plus rien ne sera jamais comme avant après ces années collège.
Les quelques rares amis de jadis ne furent plus qu’une lueur lointaine ne se ravivant jamais, laissant place désormais aux harceleurs qui revendiquèrent leur place durant longtemps.
Commença alors un jeu du chat et de la souris interminable. Je passais ma vie à courir, à trouver des subterfuges pour gagner l’évitement, encore et toujours.
Dès la classe de 4e, mes notes chutèrent drastiquement. J’avais pourtant toujours été un excellent élève. Le corps professoral préféra y voir là un manque de travail et un désintérêt plutôt que de chercher à en comprendre les causes.
Perdu dans les méandres de mes tracas, je fis preuve d’une redoutable imagination et d’une adaptation forcée pour traverser et surmonter ces difficultés. Aujourd’hui, on trouve des casques antibruit qui sont d’une aide extraordinaire pour contrer la sensibilité auditive.
Les années 80 eurent leur lot d’ingéniosité qui fit des miracles avec moi. Ce fut le cas du walkman dont je ne me départis plus dès lors que nous nous trouvâmes ; exception faite des nombreuses fois où j’en fus dépecé au fil des agressions. Néanmoins, il me permit de m’évader et de contenir l’agressivité sonore extérieure.
Adaptation et résilience
Les années lycée ne furent pas de tout repos et les résultats scolaires continuèrent leur progression en dent de scie.
Je retrouvais néanmoins une certaine accalmie et une plus grande autonomie. Quand la pression devenait trop forte, je courais me réfugier dans les salles de cinéma, tandis que les salles de cours du lycée brillaient par mon absence.
Je n’ai jamais réussi à faire les études que je souhaitais et j’échouais lamentablement à un baccalauréat de « techniques commerciales » guère enthousiasmant et pour lequel je ne mis quasi aucun investissement.
C’est seulement après le lycée et avec les premiers emplois que les interactions sociales commencèrent à prendre de l’ampleur. Néanmoins, les amitiés ne perdurèrent jamais.
Ce qui me maintint et me permit d’avancer fut mes centres d’intérêt et notamment l’écriture.
Écrire m’a toujours beaucoup aidé à extérioriser mes démons, à poser des mots sur les maux. J’ai commencé à écrire dès le lycée ; d’abord des textes de chanson. La musique a une importance capitale par ailleurs et je n’écris jamais sans écouter de la musique. Puis sont venus les premiers contes, puis les romans jeunesse. Écrire est un exutoire et m’aide à m’apaiser, à me canaliser.
J’ai toujours su que j’étais différent des autres.
Mais qui a envie d’être différent ? Être différent est toujours péjoratif dans le regard des autres. On ne dira jamais d’un athlète qu’il est différent ou d’un artiste, d’un scientifique, qu’il est étrange. On les qualifiera de personnes talentueuses, d’individus hors du commun, de gens intelligents, d’êtres remarquables. Mais, quand on a besoin de routines, que son quotidien s’inscrit presque toujours dans un schéma immuable, vital à sa régulation ; quand on fuit les pauses avec les collègues parce que l’on n’en ressent pas le besoin ou encore quand on peut parler inlassablement d’un sujet plutôt que de s’intéresser aux banalités qui ponctuent la journée, on ne dira pas de vous, il est incroyable ou exceptionnel ; non, on dira simplement, il est différent, pour ne pas dire bizarre.
Alors on s’adapte, bien malgré nous, mais parce que la société nous l’impose, pour s’insérer, pour être un peu mieux perçut.
Est-ce que pour autant ça fonctionne ? Pas vraiment. Mais on paraît moins étrange, moins marginal, moins effacé.
J’aimerais vous dire que tout n’était pas ainsi et que, non, il n’y a pas eu que des moments comme ceux-là. Pourtant, en y regardant de plus près, je ne retiens guère de moment chaleureux. Sinon, il me faut remonter à l’enfance lointaine. Pour autant, je n’ai jamais abandonné mes centres d’intérêt, mes passions les plus envahissantes et c’est ce qui m’a certainement aidé à tenir, à ne jamais renoncer, à m’accrocher à cette vie dans une société qui semblait pourtant me crier de ne pas rester.
Première compréhension
La vie professionnelle n’a pas toujours été simple, loin de là, et je suis passé d’un job à un autre, soit parce que le contrat était précaire, soit parce que je ne supportais plus, ou tout simplement parce qu’on m’a gentiment demandé de partir.
J’ai travaillé successivement dans une banque, en tant que démonstrateur pour des jeux et des jouets, avant de me lancer dans le domaine de l’éducation sociale auprès des enfants. Je pense que si je suis resté dans ce métier, c’est déjà parce que j’ai réussi à être titularisé et aussi, car les enfants ont cette capacité à vous juger pour qui vous êtes vraiment et non sur les apparences.
Néanmoins, le harcèlement ne s’est pas arrêté aux portes de l’école et il a continué durant plusieurs périodes professionnelles. J’ai très souvent été exploité et utilisé pour mes compétences, paradoxalement. Néanmoins, ce métier auprès d’un jeune public m’a permis d’assouvir mes passions et ma créativité en dessinant, créant à travers maints projets d’activité axés sur le fantastique, la science-fiction, le manga, les comics ou tout simplement la lecture et les contes.
En 2009, j’ai, pour la première fois, mis le mot « autisme » sur mon fonctionnement. C’est après avoir vu le film « le fil » où le personnage est symboliquement attaché avec un fil matérialisé par une corde dans le film que j’ai eu ce premier électrochoc. Je faisais ça durant toute mon enfance. Je matérialisais un fil invisible qui me rattachait à ma chambre et j’étais obligé de le casser avant de sortir, sachant qu’il se rattacherait automatiquement dès mon retour. Je me revois faire le geste de « casser » le fil, et ceci même à l’âge adulte !
Bien évidemment, je n’en ai jamais parlé à personne et je le confie aujourd’hui à tous.
Malgré cela et après maintes recherches sur le net, je n’ai trouvé aucune signification particulière et aucun rapprochement avec l’autisme. Je me souviens en avoir parlé à une collègue à l’époque, qui n’y a absolument pas prêté attention. Alors, comme d’habitude, je me suis muré dans le silence et j’ai laissé ça de côté.
Je bascule, je m’accroche et je retombe
Au cours de l’année 2022, quelque chose se brise en moi peu à peu. Je ne me sens plus capable d’avancer. Les trajets en transports pour me rendre au travail deviennent de plus en plus oppressants et la pression de la hiérarchie devient difficile à gérer. Les conditions de travail sont devenues trop lourdes à supporter et pire, des collègues qui sont des repères pour moi depuis de nombreuses années, décident de partir. Je suis anéanti.
Très vite, je sombre et craque. En juin 2022, je suis en arrêt maladie jusqu’aux vacances. Le médecin me conseille d’entamer un suivi psychiatrique, mais je crois encore pouvoir me relever.
Je commence une nouvelle année sur une nouvelle structure en septembre 2022, avec de nouveaux collègues, de nouvelles salles, de nouvelles habitudes. Je suis très motivé et je crois pouvoir rebondir, en vain.
Au bout de 3 semaines, je suis en arrêt pour dépression.
Diagnostic et errance médicale
Les médecins vont très rapidement conclurent à un « burn out » ou épuisement professionnel pour être plus clair. Il est évident que les conditions de travail et le harcèlement y sont pour beaucoup. Mais je sens qu’il y a autre chose et, cette fois-ci, j’investigue davantage.
Ma première idée est de comprendre d’où vient la dépression et quelle forme elle revêt. J’aime comprendre et toujours aller au bout du cheminement, pas simplement accepter un diagnostic de dépression posé. Et c’est là que je tombe sur cet article qui parle de dépression récurrente chez les autistes. Alors je lis tout ce que je trouve sur internet, j’emprunte des livres en bibliothèque, j’en achète même et ça devient tellement évident que je n’ose même me l’avouer.
Je décide d’en parler au psychiatre qui me suit et il m’avoue avoir observé des traits pouvant s’apparenter à un TSA. Je suis sans voix. Pourquoi ne pas m’en avoir parlé dans ce cas ?
Très vite, je retire un dossier auprès du CRA de ma région et mon médecin remplit la partie médicale. Je le dépose et, et quoi d’ailleurs ? On me parle de presque 2 ans d’attente. Que vais-je faire ? Attendre deux ans pour comprendre qui je suis vraiment ?
Va alors commencer un long chemin d’errance médicale auquel je ne m’attendais pas.
L’impatience dont je fais preuve pousse mon psychiatre à m’encourager à investiguer dans le libéral.
Nous sommes en février 2024 lorsque je prends contact avec une neuropsychologue afin de comprendre et d’envisager la passation de tests.
Le contact passe plutôt bien avec cette dernière, qui me propose de passer l’Ados-2, un test à visée diagnostique du TSA et, dans la mesure où un psychiatre me suit, elle accepte, si je le souhaite, de me faire passer les tests. Je suis confiant et rassuré. Mon psychiatre m’a dit qu’il était en mesure de poser un diagnostic, mais que cela dépendrait des résultats et que l’on pourrait même envisager un dossier à la mdph (maison départementale des personnes handicapées). Ça n’est pas mon premier objectif, néanmoins j’accepte et me voilà parti dans l’exploration d’un potentiel TSA.
La passation se passe bien, ainsi que la restitution. La neuropsychologue m’explique les résultats et, même si elle émet une réserve sur le diagnostic n’étant pas habilitée à le poser, elle me dit clairement n’avoir aucun doute sur le fait que je sois autiste. Elle va même plus loin ; elle me dit : « Si je n’avais pas eu des doutes dès le départ, je ne vous aurais pas invité à passer les tests ».
Je suis surpris. Je ne pensais pas que ça pouvait se voir, mais, pour un professionnel, c’est certainement cohérent et ça explique un peu qu’on puisse me trouver « différent ».
Je n’ai qu’une hâte : revoir mon psychiatre pour confirmer mon diagnostic, l’expliquer et surtout envisager la suite.
Je vais alors tomber de haut dans une chute vertigineuse qui va m’aspirer longtemps.
Le jour J, le médecin me parle de mon traitement, rédige une ordonnance, me parle de mon quotidien ; pas un mot concernant les résultats des tests.
Je lui ai pourtant envoyé via Doctolib avant le rendez-vous. Peut-être ne les a-t-il pas eus.
Je l’interpelle à ce propos et, là, il se contente de relever la tête pour dire : « Vous aviez raison, vous êtes autiste. » Il baisse à nouveau le regard vers son ordonnance.
J’insiste alors. Je veux savoir ce qu’il se passe maintenant. Que veulent dire les résultats ? Ai-je droit à un certificat posant le diagnostic ? Quand est-il du fameux dossier mdph dont il m’a parlé ?
Il se contentera au vu de mon insistance de rédiger un vague certificat notifiant un « possible » fonctionnement autistique. Il dira : « Je ne sais pas ce que vous êtes allé voir sur les réseaux sociaux, mais, vous vous attendiez à quoi ? » Concernant le dossier mdph, il ajoutera : « C’est à vous de le chercher sur le net et le remplir ».
Je n’aurais aucune explication supplémentaire ce jour-là et je sors plus mal que jamais de ce rendez-vous.
Je comprends alors l’errance dont parlent certains autistes sur les réseaux sociaux ou dans des témoignages écrits.
Je me sens mal, tellement mal. Pourquoi me laisse-t-on ainsi ? Je ne sais toujours pas si je suis autiste finalement.
2024, l’année de mon diagnostic de TSA, restera l’une des pires années de ma vie.
Le mois suivant, en avril 2024, j’appréhende de revoir mon psychiatre. Je suis dans un état de stress palpable et, dès mon arrivée dans son cabinet médical, il a conscience que quelque chose s’est dégradé. Je lui explique mon état, mon incompréhension au bord des larmes.
Il m’écoute attentivement, bredouille de vagues excuses, parle d’une mauvaise interprétation et lâche un « On s’est mal compris »
Il imprime un document et je comprends très vite qu’il s’agit du dossier médical mdph. Je suis un peu soulagé, même si je ne sais toujours pas comment appréhender l’avenir.
Le mois suivant, je dépose le dossier auprès de la mdph et, en août 2024, je suis convoqué par une assistante sociale pour comprendre ma situation.
Elle fait preuve d’une grande capacité d’écoute et de compréhension. Elle m’explique qu’un premier dossier ne donnera que des droits limités à 2 ans et qu’il faudra renouveler le dossier. Elle semble un peu dubitative concernant la façon dont le diagnostic a été posé, mais me rassure néanmoins, disant que je serai prochainement convoqué par le CRA, que je n’ai pas à m’inquiéter.
Cette convocation ne viendra jamais.
En 2025, ne voyant toujours rien venir du CRA, je décide de les relancer. Les délais sont désormais incertains. La secrétaire me parle de 3 ans d’attente au moins. Je suis découragé.
J’explique avoir commencé à investiguer dans le libéral et avoir eu de 1ers droits accordés par la CDAPH.
Le dialogue change alors radicalement. Très vite, on me passe une personne qui me propose un rendez-vous. Je suis enjoué. Je pense naïvement que l’on me reçoit, car j’ai commencé le travail en amont et qu’ils vont continuer l’investigation, que ça va accélérer les choses.
De fait, les choses s’accélèrent et je suis reçu par une éducatrice qui rapidement me fait comprendre qu’étant donné qu’un diagnostic a été posé dans le libéral, c’est au médecin de continuer le travail.
La semaine suivante, je reçois un courrier signé des « secrétaires », m’annonçant que je suis retiré des listes du CRA, un diagnostic étant déjà posé.
Je suis effondré.
J’avais investigué sur mon passé, retrouvé l’intégralité de mes bulletins scolaires, écrit 90 pages d’introspection, même obtenu un témoignage d’une collègue ; tout ça en vain !
Je ne serai jamais reçu ni par une psychologue ni par un psychiatre du CRA, rien !
Pour eux l’affaire est bouclée !
Je décide de contacter un cabinet juridique pour comprendre si cela est normal.
Un juriste m’explique que je peux contester cette décision dans les deux mois, que je peux aussi revoir avec mon psychiatre pour préciser mon diagnostic et définir correctement l’orientation à prendre.
Je choisis la deuxième option.
Lorsque je revois mon psychiatre en août, l’accueil est beaucoup plus détendu. J’ai pris la peine de lui envoyer à l’avance la décision du CRA et de mon intention d’aller en justice si les choses ne sont pas clarifiées me concernant.
Il me sort un diagnostic écrit bien plus cohérent et clair cette fois-ci. Il m’invite à joindre le courrier du CRA lors du prochain renouvellement du dossier mdph.
Je décide d’en rester là avec le CRA.
Néanmoins, je ne suis toujours pas à l’aise avec cette situation. J’ai certes un diagnostic posé de façon clair et un dossier mdph en cours, mais j’ai besoin de comprendre davantage mon fonctionnement.
Je comptais énormément sur le CRA pour m’aider à comprendre. J’ai comme un grand vide à la place.
Je décide donc de continuer à investiguer dans le libéral, non sans mal. La psychologue qui m’a fait passer les tests pour le TSA m’oriente vers un confrère.
Cela ne se passera pas comme je l’espérais. Ce nouveau psychologue ne semble pas prendre la mesure de ma situation et de mes attentes. Il alterne les visites sans pour autant investiguer ni m’expliquer quoi que ce soit.
J’ai le sentiment que le TSA n’est pas le seul TND présent chez moi et j’ai besoin d’avoir un avis complémentaire pour confirmer le TSA que le CRA n’a pas jugé utile d’examiner plus que ça.
La HAS (haute autorité de la santé) recommande pourtant une analyse complète avec plusieurs tests pour confirmer un cas complexe et il me semble qu’à 56 ans, ma situation reste complexe et demande de la précision.
C’est à croire que l’état français se désengage totalement, contrairement à ses intentions affichées.
Je sens que si je ne prends pas les choses en main, non seulement personne ne le fera, mais je n’aurais jamais les réponses attendues.
Je finis par trouver une autre neuropsychologue pour confirmer mon TSA et investiguer sur un éventuel TDA/H associé.
En 2025, je passe de nouveaux tests, d’attention et également un test d’efficience intellectuel. Ces derniers confirmeront un profil hétérogène concordant avec un TSA et un TDA/H de type inattentif.
Ce nouveau diagnostic est posé par mon psychiatre au vu des résultats.
On se relève et l’on avance quoiqu’il arrive
Il aura fallu plus de deux ans d’investigation, d’acharnement, de déconvenues, d’espoir en désespoir, de crises en résilience, oui, beaucoup de résilience, pour m’accrocher et comprendre enfin qui je suis.
Le chemin parcouru fut long, jonché d’incertitude, de doute, de colère, mais jamais de renoncement. Il est encore long et semé d’embûches, mais je reste debout.
Qu’est-ce qui me donne la force de tenir ? Mes passions, mes envies de les vivre. La société ne croit pas en moi ? Peu importe, moi, je crois en la vie.
Pourquoi ce témoignage pour finir ?
J’ai souhaité, à travers ces mots, vous raconter mon histoire et vous insuffler de l’espoir. L’espoir de persévérer, de se relever et d’avancer, même si, comme moi, vous avez connu des moments de doute et perdu confiance.
Je veux vous dire de vous faire confiance, de trouver la force, cette force qui existe en chacun de nous, cette force qui existe en vous.
Ne laissez personne vous faire renoncer. Vous pouvez douter, vous pouvez chuter, mais vous pouvez vous relever et avancer, comme moi, je le fais.
Mon site web est un site d’auteur autiste et est conçu en deux univers.
Je l’ai conçu afin de répondre de la meilleure façon possible à un besoin de compréhension et de recherche sur les troubles neurodéveloppementaux dans la rubrique « univers adulte ». Vous y retrouverez de nombreuses ressources ainsi que des liens et, par la suite, mes publications.
La rubrique « univers jeunesse », quant à elle, regroupe les différentes sagas jeunesse que j’écris au fur et à mesure et qui permettront aux enfants d’y retrouver une extension des univers que je m’apprête à publier.